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主宰者の自己紹介

主宰者の自己紹介ページです。作成を忘れておりました(汗:2022/7/7現在)。

主宰者:森下 裕輝(もりした ゆうき)

顔写真(お恥ずかしながら)

とある難病の関連の会議で、「とにかく属性の多い人」「重症度区分で最重症(区分6)なのに、なぜか全国飛び回っている人」という紹介をされておりますが、言い得て妙です。

初めましての方は初めまして、そうでない方はこんにちは。森下 裕輝(ゆうき)と申します。本「291(ふくい)難病カフェプロジェクト」の主宰者であります。

難病としては、5つ、指定難病は、「下垂体前葉機能低下症」「下垂体性ADH分泌異常症」、そして重症度基準を満たさず、未申請のものとして「肺胞低換気症候群」、指定難病ではありませんが、障害者総合支援法の難病として「汎発性特発性骨増殖症」、そして指定難病でも障害者総合支援法の難病でもありませんが、よく難病として取り上げられる「線維筋痛症」(「日本弁護士連合会」が国会陳情で、指定難病に入れるべき、と名指しで書かれたものです)もあります。

とまぁ、難病のデパートなわけですが、でも難病でやりたいことを諦めるのは嫌だという、諦めの悪さにより、大量に資格取得(国家資格メイン)をしたり、上で書いたようになぜか全国飛び回っていたり(国内線は普通に乗ります、国際線も以前はよく乗っていましたが、コロナ禍で自粛、とおもいきや、2022年7月また海外行ってきます)、やりたいことはとにかくやる主義。

モットーは、「とにかく明るく行動的な難病患者」です!

そう、「とにかく明るく行動的な難病患者」をモットーに動いています。

資格では、難病カフェプロジェクトに役立ちそうなものとしては、Web作成などで、各種情報処理技術者試験や、「情報処理安全確保支援士」(登録番号第004165号)という、国家資格で情報処理関連(コンピュータ関連)の唯一の士業を持っていたりします。あとは、(薬の)登録販売者資格(市販薬のCMで、「薬剤師又は登録販売者にご相談ください!」と言われる、その「登録販売者」です)だったり、2級ファイナンシャル・プランニング技能士(いわゆるファイナンシャルプランナーですが、こちらは国家資格の名称独占資格なので、資格試験に合格しないと名乗れない方。経済的な相談や、経済面から各種士業:専門家:へと繋ぐことが出来ます)だったり、民間資格ですが、ピアカウンセラー(同じような病気の人のカウンセリングを行える)だったり、あとはこちらも民間資格ですが、ホスピタリティ検定2級も合格してますので、おもてなしの心で難病カフェ参加者をお迎えすることが出来ます。

これらの資格の知識を活かして、難病カフェの中でお話しをさせて頂いたり、またお話しを聞かせて頂いたりしたいと思っています。

資格と言えば、他に「総合旅行業務取扱管理者資格」という、旅行会社が開ける国家資格とかも所持していますので、将来的には難病者による難病者向けの旅行会社を作りたいな(資金はないのでクラウドファンディングかなぁ)と思っています。難病だからって、旅行を諦めている人も多いと思うんですよね。でもそんなことはなくて、難病でもいろいろ工夫すれば、旅行できるんです。(今度、タイと、同じく難病の方(私より重い)と、試しに旅行してみる予定にしています。難病者2人珍道中です。)

全国飛び回っているお話しでは、難病があるため、疲れやすさや、歩行困難、また国際線規模になると酸素吸入が必要になるのですが、そのあたりを航空会社などのヘルプを借りながら(当然自分で調整して)、あちこち旅行に行っています。前述の通り、「総合旅行業務取扱管理者資格」を持っていますので、旅行に関する知識は十分。なお、日本全国、47都道府県は全て2回以上行っているのと、宿泊も47都道府県全てでしたことがあります。

と、その全国に気軽に飛び回っているので、各地で開かれる患者会とか、難病カフェにも、気軽に参加しておりました。どうして難病カフェを開こうと思ったかはまた別ページでご紹介したいと思いますが、いろいろ病気で辛かったとき、「難病カフェ」でお話しをすることで、聞いて貰うことで、だいぶ楽になったのですよね。その体験を、わざわざ別の地方に行くのではなくて、この福井で体験して欲しい、という思いから、「291(ふくい)難病カフェプロジェクト」を立ち上げました。

また、自己紹介追加していきますね!