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頂いたご質問へのご回答

いくつかご質問を頂きましたので、こちらでご回答させて頂きますね!
そのほかにも質問等ございましたら、お気軽に、お問い合わせ先からご連絡頂き、お問い合わせ頂ければと思います。

私の病気が難病にあたるかわからないのですが・・・(指定難病ではないのですが)

「難病カフェ」の特徴として、難病の定義をゆるく捉えている、というのが一つの特徴だったりします。ですので、指定難病(国の指定難病)はもちろんのこと、未指定のいわゆる難病に挙げられるもの(例えば、線維筋痛症や筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)、脳脊髄液減少症など)も、「難病カフェ」では難病として取り扱います。

極端な話、「自分がこれは難病だと思えば、難病である」くらいのスタンスで大丈夫ですよ!!!(さすがに、風邪とか、インフルエンザとか、腰痛とかは、突っ込まれるかなとは思いますが・・・。)

ですので、「難病カフェ」では、難病、の定義をかなりゆるく(広く)捉えていると思って頂ければ。

そして、それでもどうしても難病かどうか、不安な方は、「お問い合わせ先」からお問い合わせ頂ければと思います。

体調が不安定なため、ドタキャンしたらごめんなさい

難病患者の皆さんは、どうしても体調が不安定で、日和見(日によって変わる)な部分があると思います。ですので、ドタキャンありで、体調が悪ければドタキャン(どたんばでキャンセル、ギリギリの時にキャンセル)あり!と思って、申し込み頂いて大丈夫ですよ!!

もし当日、またはギリギリになって体調不良などでお休みされる場合は、ご連絡頂けると、どうされたのかな?との心配はせずには済みますが、でも体調が悪い中、連絡を取るのも大変でしょうし、そこは無理をなさらず、連絡無しでお休み頂いて大丈夫です。体調最優先で!!

とりあえずの応募をしてみたいのですが(聞くだけはあり?)

今のところ、人数には余裕がありますので、とりあえず応募してみて、様子を見る、でも大丈夫ですよ!
あ、当日ですが、自己紹介だけはお願いすることになると思いますが、あとは聞いているだけでも大丈夫です!!
(お名前のところに(聞くだけ)と入れて頂けると、振らずに済むので助かります。)

ルールとかはありますか?

当日用のパワーポイント画面(グランドルール:291難病カフェ全体のルール)は鋭意作成中ですので、またできあがりましたら公開させて頂きますね!!基本的には、一般的なオンラインミーティングのルールと、あとは、「291難病カフェ」で見聞きした内容は、外(SNSや他の人などに)で公開したり、言ったりしないでくださいね、くらいかな?

ほかにもご質問が来ましたら、順次追加させて頂きますね。

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この記事を書いた人

291難病カフェ(ふくい難病カフェ)プロジェクトの発起人兼お世話係兼雑用係。
あちこちの難病カフェに顔を出しているうちに、なぜ福井ではないの?となり、ついに立ち上げるという、思い立ったが吉日な行動原理の、でも難病患者。
モットーは、「とにかく明るくて行動的な難病患者」です。

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